Maison de repos

La convention Huntington

Fin 2008, suite à la libération d’un budget de 8 millions d’euros par Madame La Ministre Laurette Onkelinx, 6 projets SEP (sclérose en plaques) et 3 projets MH (maladie de Huntington) ont été mis sur pied.

En région francophone et spécifiquement pour la maladie de Huntington, 2 projets ont été retenus. Ces deux structures accueillent désormais des patients. Voici leurs objectifs et leurs modalités de prise en charge.

 

Quels sont les objectifs de ce réseau de soins spécialisés ?

 

Ces réseaux de soins spécialisés, mis sur pied grâce à la convention Huntington, visent à offrir aux patients un cadre de vie résidentiel dans lequel ils bénéficient de la surveillance, de l'attention et des soins multidisciplinaires adaptés à l'évolution de leur maladie, en leur offrant le meilleur confort de vie possible compte tenu de leurs états physique et psychologique.

La convention inclut dans la prise en charge :

  • les soins supplémentaires requis pour ces patients en termes de surveillance, de soins d'hygiène, d'aide pour s'alimenter, d'aide à la mobilité, de soutien psychosocial, de gestion des troubles du comportement et, de manière générale, toute aide ou assistance dans les actes de la vie journalière
  • le soutien des familles par une information adéquate sur la maladie, son évolution et ses conséquences, ainsi que sur les besoins en soins qu'elle requiert
  • une formation et un soutien adéquats du personnel
  • une fonction de liaison entre l'hôpital et les structures résidentielles visant à encadrer le travail du personnel de ces structures et permettant la dispensation d'avis spécialisés en réponse à des problématiques individuelles complexes
  • une fonction palliative.

 

Qui peut bénéficier de cette convention ?

 

Exclusivement des patients souffrant de la maladie de Huntington pour lesquels, en raison de l'évolution de la maladie et de la complexité de la prise en charge, les structures traditionnelles de soins et/ou d'hébergement ne permettent pas une prise en charge adaptée.


Il s'agit de patients :

  • qui sont âgés de 18 ans ou plus;
  • qui ne nécessitent pas ou plus de soins aigus de type médical ou chirurgical;
  • qui requièrent des soins professionnels multidisciplinaires continus dans un contexte de prise en charge de jour comme de nuit;
  • qui, en raison de leur état physique, cognitif ou psychique et/ou des troubles de comportements qu'ils présentent, n'entrent pas ou plus en ligne de compte pour les programmes traditionnels de revalidation (nomenclature ou conventions de rééducation fonctionnelle).

 

La convention de base

 

 

Cette convention de base est entrée en vigueur le 1er avril 2009.

Elle détermine les modalités d'intervention de l'INAMI dans les frais supplémentaires résultant de l'organisation d'un programme de prise charge, dans le cadre d'une collaboration entre l'hôpital et les structures résidentielles, à destination de patients souffrant de la maladie de Huntington à un stade avancé.

Cette collaboration est organisée par une personne qui assure la fonction de liaison entre l'hôpital et les maisons de repos et de soins. Cette fonction permet une continuité de soins et un échange d'expertises entre les différentes institutions concernées.

 

La convention complémentaire

 
Cette convention concerne l'organisation de la fonction de liaison externe par l'hôpital au bénéfice d'établissements qui accueillent des patients atteints de la maladie de Huntington à un stade avancé, hébergement agréé par l'AWIPH, maison d'accueil…

En vue d'adapter au mieux la prise en charge du malade Huntington, compte tenu de l'évolution de sa maladie, de son état physique et psychologique, les deux hôpitaux offrent aux établissements signataires d'une convention complémentaire la possibilité :

  • d'une formation et d'un soutien adéquat du personnel tant dans le domaine des soins à dispenser que dans le soutien et l'information à apporter aux familles
  • de recours à des avis spécialisés en réponse à une problématique individuelle complexe
  • de tenir un dossier de liaison partagé conjointement par l'hôpital et l'établissement d'hébergement, pour chaque patient bénéficiaire de la liaison externe.

 

 

Quels sont les hôpitaux de référence pour ce réseau de soins spécialisés ?

 

Pour la Flandre, il s'agit de l'Hôpital Sint Kamilus à Bierbeek.

Pour la Wallonie, il s'agit d'une part de l'Intercommunale ISoSL, Cliniques de Soins Spécialisés, Site Péri à Liège qui couvrira le territoire des Provinces de Liège et du Luxembourg ;

Les structures d'hébergement signataires de la convention de base avec ISoSL sont :

  • La Résidence Les Tournesols, 301, rue Basse-wez, 4020 Liège
  • La Résidence Les Trois Rois, 100, Allée des Alouettes, 4600 Visé
  • La MRS St-Joseph, 24, rue de la Clinique, 4850 Moresnet


D'autre part, l'Hôpital Psychiatrique du Beau Vallon à Namur couvrira le territoire des Provinces de Namur, Hainaut et Brabant Wallon.

Les structures d'hébergement signataires de la convention de base avec le Beau Vallon sont :

  • La Chanterelle, 94, avenue des Combattants, 5030 Gembloux
  • Institut St Thomas, 111, rue E. Falmagne, 5170 Lustin
  • Résidence le Sûr Abri, 51, rue du Sûr Abri, 7810 Maffle

 

Concrètement:

 
Chaque hôpital offre donc une capacité d'hospitalisation de 5 lits agréés. Les structures résidentielles offrent, ensemble, une capacité d'accueil en hébergement de 15 places réparties à raison de 5 à 10 lits par MRS.

Chaque hôpital assure également le suivi de 9 patients supplémentaires par le biais de la fonction de liaison externe.

Ce qui signifie concrètement que pour chacun des hôpitaux de référence, 20 patients Huntington seront suivis dans le cadre de la convention de base et 9 patients dans le cadre de la convention complémentaire.


Le montant d'intervention de l'INAMI pour la prise en charge de patients Huntington dans le cadre de la convention de base s'élève à 106,56 € par jour et par patient, quel que soit le lieu de séjour (hôpital ou structure résidentielle).

Il est important de noter également que l'INAMI en date du 4 mai 2009, a décidé d'intervenir financièrement: 

  • à concurrence de 10 € / jour dans les frais d'hébergement à charge du patient
  • dans les frais liés à l’alimentation (compléments alimentaires et alimentation par sonde). Ces frais ne seront plus facturés au patient.
  • dans l’achat du matériel spécifique nécessaire à la prise en charge (ex : fauteuil Huntington).


 
Cette Convention permet à ces malades d’avoir une place bien spécifique dans un réseau de soins adaptés, de leur apporter la prise en charge multidisciplinaire nécessaire et donc l’accompagnement médical, psychologique et relationnel dont ils ont besoin. Cette Convention offre des avantages financiers aux différentes structures signataires de cette dernière afin de permettre l’engagement et la formation spécifiques du personnel.


Après une année de fonctionnement et une première évaluation par le Conseil de l’INAMI, certaines choses seront à améliorer. Il s’agit d’un projet pilote qui doit encore mûrir et grandir.



 
Pour tous renseignements complémentaires veuillez contacter :

  • Mme Caroline Glassée, personne de liaison dans la convention Huntington
Tél.: 081/72.12.45   E-mail: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
 
  • Mr Warzée, infirmier en chef                    
Tél.: 081/72.12.41           
                       
  • Dr Guettat: neurologue                              
Tél.: 081/72.13.29   
                              
  • Dr De Grégorio: psychiatre
 Tél.: 081/72.14.03

 

"Hôpital psychiatrique du Beau Vallon"

Route de Bricgniot 205

5002 Saint-Servais

http://www.beauvallon.be